朗格汉斯组织细胞增生症_朗格汉斯组织细胞增生症能治好吗

朗格汉斯单病灶切除会复发吗'

2、糖皮质激素 有全身症状，影像学或肺功能恶化者，可以经验性应用糖皮质激素。强的松的初始剂量为每天0.5 mg/kg～1 mg/kg，之后逐渐减量，连续服用6～12个月。但激素的疗效，尚未得到证实。

朗格汉斯细胞性组织细胞增多症是一组原因未明的组织细胞增生性疾患，朗格汉斯细A：关于TP53基因突变，首先要确定突变位点是否有影响生物学功能，另外要看白血病的类型，还要看是不是遗传下来的。胞增生是其共同的组织病理学特点，而临床上是一组异质性疾病。临床表现、治疗反应及预后存在明显的异。病灶清除术局灶性骨EG，病灶清除术，也可在术后再加用局部放疗。效果均十分满意，大多能根治，复发率低。孤立的淋巴结或皮肤病变也可仿照骨EG的处理原则进行。有时复发的无症状局灶病变，经几周至几月可自行消退。

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郎汉斯细胞是什么东西

如果是朗格汉斯细胞组织细胞增生症的话，那么治疗方式有如下几点：

朗汉斯Langhans巨细胞是发现在肉芽肿的大细胞。是由上皮样细胞融合形成的巨噬细胞。有马蹄形的细胞核。常见于结核分枝杆菌感染的疾病（也几乎可见于每一种形成肉芽肿的疾病）。

（1）请问维持期量的大小对预后是否会有影响？量过低是否更容易复发？

朗格汉斯Langerhans细胞，是哺乳动物表皮间隙的树突状细胞，朗格汉斯细胞摄取进入皮肤的抗原，作为抗原呈递细胞输送到淋巴结，是免疫系统的重要组成部分。常见于朗格汉斯细胞组织细胞增生症Langerhans cell histiocytosis。

罕见病救助政策

（2） 孩子结疗了免疫力不是很好，每个月都会感冒发烧，怎样提高孩子的免疫力？

地球上每一万个人中，就有六到十个罕见病患者。他们不仅承受着疾病的苦难，却也要背负看病“资金” 难题，有些患者甚至一背就是终生。

别让罕见病，终身治疗给击垮

安安是家里的老幺，他还有两个姐姐，对于“重男轻女”的家庭来说，儿子的到来为家庭带着无数欢声笑语。可天不遂人愿，安安从小坐爬走等都比小时候慢，2岁了还不会说话，3岁了走路还跛行。

经检查安安确诊患了一种罕见的遗传代谢性疾病，甲基丙二酸血症。

这是一种先天性遗传病，通过物治疗可以控制病情，但须终生治疗。

一听说孩子的病能治，安安父母悬着的心终于放了下来;又一听说要终生服，还要进行长期的康复训练，家长燃起的希望之火瞬间熄灭。

安安的家庭本不富裕，因为超生交了一大笔罚款，再加上这几年天南海北地给安安看病、训练，家里早就一贫如洗。好在甲基丙二酸血症是儿童罕见病医疗救助的病种!

专家们了解到安安一家的实际情况，帮助安安在医院申请了医疗救助，安安在山东大学附属儿童医院发生的检查费、治疗费等可以进行救助。经过一周服后，安安的病情就得到了很好的控制，乏力、嗜睡、肢体抖动都没有了，走路跛行等神经损害也在康复训练中。

像安安这种患罕见病的孩子还真不少，在山东大学附属儿童医院儿研所仅在2014-2021年就检测出四千五百余例遗传性出生缺陷儿童，发现了国内外首例罕见病一百余例，包括了首例罕见病20人的大家系。

为提升儿童罕见病诊疗水平、关注罕见病儿童的生存质量，早在2018年，山东大学附属儿童医院捐资300万元，与山东省扶贫开发基金会发起天使健康专项基金暨儿童罕见病医疗救助项目，开展了针对家庭的儿童罕见病医疗救助。为60余个患有罕见病的困难家庭患儿提供了医疗费用补助，减轻了患儿家庭的医疗负担。

仅在2021年就救助31人，包含视网膜母细胞瘤、特纳综合征、甲基丙二酸血症、生长激素缺乏症、朗格汉斯组织细胞增生症、脊髓型肌萎缩、结节性硬化症、肝豆状核变性、鸟氨酸氨甲酰基转移酶缺乏症、线粒体脑肌病等10个病种，救助金额达65.1万余元。

儿(一)膳食方面:童罕见病医疗救助项目的救助对象包括哪些呢?

只限于在项目定点医疗机构山东大学附属儿童医院(济南市儿童医院)救治的患儿。具体来说，在山东大学附属儿童医院诊断并救治的18岁以下罕见病患儿，同时满足下列条件才有望得到医疗救助。

下列几种情况可以优先救助:

1、首次申请个案优先救助;2、低保、低收入的罕见病家庭优先救助;3、申请家庭超过两位病友的家庭优先;4、已纳入或有其他联合救助，但依然无力支付的罕见病病友优先救助;

哪些病种有望得到医疗救助呢?

目前儿童罕见病救助的病种增加到近50种，具体救助病种见下面的图表: 儿童罕见病项目救助的标准是多少? 项目如何救助?救助的标准是怎样的?

具体救助机制是这样的:

1、有物或特食，门诊病人自付费用超过3000元(含)、小于4000元的，医疗费用补助标准为3000元。

2、有物或特食，门诊病人自付费用超过4000元(含)的，按自付费用的75%予以补助，补助额为10000元(含)。

4、无物或特食，有对症治疗的手术，手术病人自付费用超过4000元(含)的，按自付费用的75%予以补助，补助额为30000元(含)。

5、无物或特食，辅具、辅助用等费用不在报销范畴。

家长如何申请救助呢?

1、患儿法定监护人提出申请，按要求填写《儿童罕见病救助项目个人申请表》;并提供相关资料。

2、项目定点医疗机构就诊科室协助患儿家长完善并审核病情诊断证明、门(急)诊记录、住院首页及病历、出院记录、相关医学影像资料报告单原件(或加盖医院公章的复印件)。

5、基金会审核无误后向受助患儿或其监护人银行账户拨付相应救助金，并向项目管理机构医务部门反馈受助患儿名单及金额。 注意，家长需提交下列申请资料:

1、儿童罕见病救助项目个人申请表。

2、患儿家长提供患儿近期照片、法定监护人的户口簿和复印件;

4、在儿童医院就诊的科室协助患儿家长完善并审核病情诊断证明、门(急)诊记录、住院首页及病历、出院记录、相关医学影像资料报告单原件(或加盖医院公章的复印件)。

5种罕见病纳入保障对象，这都是些什么病症？其治愈度有多高？

3、无物或特食，有对症治疗的手术，手术病人自付费用超过3000元(含)、小于4000元的，医疗费用补助标准为3000元。

本次拟纳入相互宝保障范围的五种罕见病为戈谢病、法布里病、粘多糖贮积症、庞贝氏病和朗格汉斯细胞组织细胞增生症。这些（2）个大维持MRD＜0.01%，但原始细胞3.5%要紧吗？后面维持期间还需要做骨穿吗？谢谢！病症治愈度不是很高。

这些病都是戈谢病，法布雷病，脊髓肌萎缩，庞贝病，粘多糖储积症，治愈度并不是很高。

朗格汉斯单发是什么意思

3、项目定点医疗机构就诊科室对上述材料审核完毕报送本院医务科。

原因未明组织细胞繁殖性的疾病。

白血病缓解治疗后，光吃中调理行吗？这个问题你得请教医生，按照医生的医嘱去做，有利于你的病情缓解。

朗格汉斯综合征可以通过物治疗，儿童朗格汉斯细胞增生症抗生素可以预防和治疗感染，糖皮质激素必要时，适量的糖皮质激素治疗可取得较好疗效，对于外科治疗若有皮肤或牙龈损伤，应去除病变牙龈组织以避免病情恶化。

朗格汉斯组织细胞增多症的分类

根据查询有关朗格汉斯的有关资料显示，朗格汉斯是一种相对少见的骨朗格汉斯细胞增生性病变。朗格汉斯单发在成年人肋骨最为多见，指的是局部疼痛和肿胀，部分病例可有病理性骨折，外周血检查白细胞计数可增多，所以称朗格汉斯单发是一种原因未明的组织细胞繁殖的疾病。

1.嗜酸性肉芽肿占LCH病例的70%，通常涉及到单一骨或少量骨，90%的患者发病年龄在5～15岁之间，好发于白人和男性（2.5：1）。2.韩-薛-柯病多灶性骨损伤，患者多发生于1～5岁，为慢性复发性疾病。3.勒-雪病爆发性侵犯网状内皮系统的患者一般发病年龄小于2岁。

A：就复发时间来看确实可以不移植，但要看一个疗程的时候MRD如何。如果MRD阴性不移植也有60%以上的生存率。

白血病缓解治疗后光吃中调理行吗？

4、医务科组织专家组对患儿申报材料进行初审和复审，复审无误后上报山东省扶贫开发基金会(以下简称:基金会)。

白血病实际上是一种造血干细胞恶性克隆性疾病,它会妨碍正常造血,在临床上表现为贫血、出血、感染、发热等现象,威胁着人们的生命和健康,因此,面对此类疾病一定要及时进行治疗,或者骨髓移植,那么白血病在日常生活中要注意哪些问题呢?

白血病实际上是一种危害人类生命和健康的恶性疾病,它会在短期内威胁着人们的生命和健康,因此,面对这种疾病,必须立即接受专业的治疗,在生活中也要做好预防和保健工作,帮助自己恢复健康。

1、不能食用辣椒、大葱、生姜、生蒜、胡椒面、芥末、韭菜等辛辣食物。

2、不要吃鸡肉、鱼虾、羊肉、狗肉、乳鸽肉、鳖肉、巧克力糖、杏、葡萄、荔枝、桂圆、枇杷、樱桃、李子、石榴等热性补品。

3、可以食用瘦肉、猪排骨、牛肉、驴肉、鸭肉、兔肉、田鸡肉、螃蟹、鸡蛋、苹果、梨、桃子、橙子、西瓜、莲藕、苦瓜等清淡、富含营养的食物。

(二)情感方面:

不能有精神,避免情绪波动,要经常保持心情舒畅,不能郁郁寡欢、易怒,否则易加重病情。

(三)人生方面:

活动量较大的体力劳动和身体不适宜长时间看书、报纸、杂志、、电视、谈话,以免劳累过度。

(四)变化的气候:

病人应随温度的变化,及时增减衣物,不可受凉,但也不能过热,而宜冷暖适宜,如感冒发热或高烧,常会引起疾病反复。

白血病患者要注意以上几个问题,其实经过以上介绍后我们发现,白血病患者一定要及时接受治疗,同时日常饮食、生活习惯、生活习惯等方面的改变都会对白血病患者的康复产生影响。

Q：女孩，4岁，发病年龄3岁，急性B淋巴细胞白血病（中危），目前大维持阶段，每次返院静脉注射阿糖胞苷、长春地辛、环，出院后口服7天，6次甲氨蝶呤片和42天巯嘌呤，然后再次返院。孩子最近几次快要上疗时，骨髓抑制特别，有一次停了巯嘌呤返院后，中性粒和白细胞持续下降，中性粒一直升不到0.5，打了瑞白才能上疗，血红蛋白和血小板都正常。

请问：这种情况是由于化疗的累积作用吗？中医大夫说可以通过中提升中性粒，您觉得可以在口服化疗的同时喝点中调理吗？

A：维持治疗期间物的调整只用看白细胞计数，不用看中性粒细胞，因为大多数情况下中性粒细胞低而白细胞不低的时候单核细胞是高的。

单核细胞也反映骨髓造血情况。当然血小板也是要看的，血小板一定要大于5才能服巯嘌呤或甲氨蝶呤。而感染发热的时候中性粒细胞还是很重要的。

维持治疗期间白细胞突然下降要做一下肝功能。有时肝功能异常可以削弱肝的解毒作用，使得物作用加强（有的时候肝功能异常对白细胞的作用又是相反的），所以这种情况发生应该看医生来决定。

维持治疗期间的白细胞减少一般不会持续超过1周，不建议用任何升白细胞的物。

中对白血病的作用到底如何目前没有任何证据，可能有益，也可能有害，也可能根本没有用。还需要可靠的临床研究来明确。

02

Q：女孩，11岁，发病年龄10岁，朗格汉斯细胞组织细胞增生症，目前正在治疗中。PET/MR显示单骨损，BRAF V6000E外周血未突变，但白片突变，从去年8月份开始VP化疗方案，VP方案长春地辛+醋酸片，一周一次持续了6周，接下来是3周一次，3周一次到现在有15周了。现在是每三个月评估一次。请问：

（1）沈好，我想问一下，孩子接下来还要一直用VP方案吗？也是3周一次地辛吗？要持续多久？有些人说基因突变要用靶向，像我孩子这种情况，继续用VP方案还是靶向？

（2）孩子现在身高153cm，体重40kg，每次长春地辛3.8mg，我想再问一下，如果接下来还用长春地辛化疗方案，对孩子的生长发育和身高有影响吗？

A：（1）外周血中未发现突变说明外周血中没有肿瘤细胞，预后会比较好。靶向物对朗格汉斯细胞组织细胞增生症疗效还在研究中，初步的结果显示单用靶向物的疗效不持久。

03

Q：男孩，8岁，发病年龄6岁， 2020年2月三系降低，骨穿确诊急性淋巴细胞白血病，2015方案，第19天微小残留病变（MRD）2.27%升中危治疗，第46天MRD＜0.01%完全缓解。现大维持中。请问：

（1）第19天缓解率不好是否影响预后？

A：（1）按照CCCG- ALL 2015方案，第19天MRD>1%的患者不仅升入中危治疗，而且会加一个“CAT+”（小阿糖+长春新碱+培门冬）。这些孩子只要第46天MRD＜0.01%治愈率都非常高。

（2）MRD比显微镜下看到的幼稚细胞更可靠。维持治疗期间是否骨穿应该由主管医生决定。

04

Q：女孩， 2岁2个月时确诊，急性B淋巴细胞白血病（中危），采用2018方案，住院化疗共八个疗程，目前3岁，体重16kg，已结疗两月余，处于维持期。维持期量：巯嘌呤片每天1/4片和1/2片交替，甲氨蝶呤2片/周，比其他同样病情的孩子都少一些。且白细胞数浮动一个月后逐渐下降到2.1，预计还要再减量。请问：

（2）出生时存了脐带血，在目前情况下，还有没有必要保存？

A：不同的个体对巯嘌呤的反应不一样，人中大概2%的病人巯嘌呤的剂量只能吃5mg/m2。这种情况下，减少的巯嘌呤不影响疗效。

巯嘌呤的用均匀给比由于剂量过大造成长时间停好。

巯嘌呤和甲氨蝶呤是相辅相成的，巯嘌呤片每天1/4片和1/2片交替，甲氨蝶呤只有2片/周，个人觉得还不如巯嘌呤片每天1/4片+甲氨蝶呤3-4片/周（具体看血象变化规律）。

05

Q：男孩，4岁，今年2月确诊为急性B淋巴细胞白血病。确诊时白细胞检查结果为134.04×10^9/L，在广州采用中危化疗方案治疗，目前已完成第三阶段治疗。第2疗打了8天阿糖胞苷和培门冬，第33天骨髓穿刺结果显示完全缓解，未发现白血病细胞。请问：

（1）KMT2D和ETV6两个基因突变，对预后有影响吗？

（2）急性淋巴细胞白血病中危的治愈率有多高？

（3）是不是确诊时高白细胞就意味复发的机率就高呢？

（4）小孩结疗后吃巯嘌呤，白细胞和中粒细胞要求控制在多少范围？

A:（1）KMT2D和ETV6两个基因突变，要看突变的位点、类型以及等位基因频率。如是点突变，对于儿童白血病的临床意义并不是很明确。一般认为，儿童白血病做RNA测序（转录组测序）的意义比仅仅检测点突变的靶向测序意义大。

（2）CCCG-ALL 2015方案中，低危的5年无生存率（EFS）90%以上，5年总生存率（OS）97%以上；中危的5年EFS 80%以上，5年OS 90%以上。华南方案不是很清楚。

（3）确诊时高白细胞的预后价值还要看白血病的类型，对于高二倍体和ETV6-RUNX1阳性的病例只要19天的MRD转阴其预后还是很不错，可以按低危治疗。

（4）维持治疗期间物的调整只用看白细胞计数，不用看中性粒细胞，因为大多数情况下中性粒细胞低而白细胞不低的时候单核细胞是高的。

单核细胞也反映骨髓造血情况。当然血小板也是要看的，血小板一定要大于50才能服巯嘌呤或甲氨蝶呤。

而感染发热的时候中性粒细胞还是很重要的。维持治疗期间白细胞计数维持在2.0-3.0之间比较好。

06

Q：女孩，5岁，孩子于2020年8月18日确诊急性淋巴细胞白血病，并检查出MLL/AF4基因融合，按2020上海中危方案化疗，过程顺利。17天骨穿检测微小残留病变MRD小于0.01%，目前己进入维持期。

请问：MLL/AF4融合基因，通过化疗缓解的复发率是多少呢？

A：CCCG-ALL2015方案中MLL融合基因阳性的病例，只要19天左右的MRD小于0.01%，5年生存率可以达到75%以上

07

Q：女孩，10岁，发病年龄9岁，急性T淋巴细胞白血病，目前正在治疗中。已经完成前面两个疗程，准备第三个疗程。

请问：想问问目前根据2020年的治疗方案，急淋T的治愈率可以达到多少？复发率呢？

A：CCCG- ALL2020方案刚刚开始一年多，还不知道的疗效。CCCG- ALL 2015方案中T急淋的5年无生存率EFS 74%以上，5年总生存率OS 81%以上。

08

请问：看到很多病友维持用激素+长春新碱，而我们没用，是否影响预后？如果加上激素效果更好，现在能否再加上？

A：CCCG-ALL2015方案的随机对照临床研究显示，维持治疗的后半程（大维持）去掉激素和长春新碱不影响疗效，副作用明显减少。

09

Q：男孩，16岁，6岁首次发病，确诊急性B淋巴细胞白血病，治疗停7年复发，现又再次化疗转阴，现进行到第6次化疗，刚刚结束黄水。请问：

A：基因突变和急淋相关只是说明这个突变在比较多的急例中发现，并不说明和急淋的疗效相关。

10

Q：男孩，5岁，发病年龄2岁，白血病，目前复发。孩子从2018年3月份初发，当时是急性B淋巴细胞白血病（低危），用的是2015年方案，2020年10月停，2021年2月复发，处于3年复发临界点上。原定是化疗＋移植或是CAR-T＋移植。但是经过多次化疗，多方咨询，决定不移植。

请问：像我们这样处在复发的3年临界点，走化疗路不移植的话能否行？

Q：男孩，6岁，发病年龄5岁，急性B淋巴细胞白血病（中危），28天维持中。请问：

到维持阶段能调整为吃5天，但是总量和7天的一样吗？因为培循环的时候是吃5天的。孩子吃反应很大，想让孩子痛苦的时间短一些，能不能缩短服天数，总量不变？

A：不清楚这种调整的结果会怎样。如用的是CCCG- ALL2015或CCCG-ALL2020，这个阶段的每日剂量应该是前面循环中的2/3，大多数孩子这个时候的副作用会轻一些。

如确实很无法根据你描述的这个情况，如果是有白血病的话，那么这种情况经过化疗以后是可以吃中进行调理的，当然，这种情况我觉得你还是能够去医院的血液病科，让医生给看一下，这种情况需要积极的进行化疗，也可以用用调理来缓解化疗的副作用忍受可以将其中的1/3用相等片数的替代，可以明显减少副作用。

12

Q：男孩，2岁，发病年龄1岁， 2020年6月确诊急性髄系白血病，行5个疗程化疗，12月结疗。TP53基因突变50%多，每疗骨穿都缓解，很多文献TP53基因预后不是很好，大多都需要进行移植，当时也考虑过给孩子移植，治疗医院的主任说缓解很好不需要移植。请问：

A：（1）关于TP53基因突变，首先要确定突变位点是否有影响生物学功能，另外要看白血病的类型，还要看是不是遗传下来的。

可以通过再患儿的TP53基因是否突变或者父母两个人的TP53基因检测。一般髓系白血病停1年后很少复发，现在已经8个月了，建议再观察。

（2）查一下免疫球蛋白，偏低的话可以用静脉丙种球蛋白。

13

Q：男孩，5岁，刚确诊。6月26日孩子因为淋巴结肿大，去医院检查，发现白细胞为31.6，血小板为31，7月1日被确诊为急性淋巴细胞白血病。目前治疗在诱导期。

请问：基因检测发现TP53发生突变，想问问此基因突变会不会对后续治疗产生不好的影响？会不会后期容易复发？这个基因突变在治疗过程中会转阴么？

可以通过缓解后再患儿的TP53基因是否突变或者父母两个人的TP53基因检测。

治疗反应（MRD）更加重要。基因突变在治疗过程是否会转阴也要看白血病细胞对化疗的反应，还要看是不是遗传下来的。

14

Q：女孩，3岁，发病年龄2岁，白血病，目前正在治疗中。2020年6月23日确诊M2高危（HLXB9-ETV6, KRAS ,NF1,PTPN11突变），4个疗程均缓解，基因转阴，除疗程D22部分缓解（原始细胞6.5% MRD 7.75%），D28（原始细胞4% MRD 1.37%），同年12月18日移植。移植后半年，嵌合总在95-97，这次7月12日查，嵌合全血降低到.9，T细胞涨到97。

请问：嵌合降低是复发的前兆吗？需要做哪些检查，嵌合降低如何处理？目前是打阿扎，回输了2ml。若复发有什么好方案？

急性白血病最主要治疗方式是化疗，化疗导致身体虚弱胃肠功能异常等，化疗后患者可以吃中调理身体，不过是三分毒，一是确认患者身体肝肾功能正常，如果异常，物加重肝肾负担，另外中对于肿瘤作用缓慢，是以调理身体为主的中治疗，温补的中

一般的情况下关节治疗以后，光吃中是不可以的，应该还是配合着西医的治疗因为西医的治疗治的是比较对症的，而中医是从根本上调理的，效果是比较慢的

白血病患者可以吃中，但不能完全靠中来治疗白血病，一般情况下只有急性早幼粒细胞白血病患者可以服用亚砷酸或维甲酸，可取得90%以上的治愈率；而其他类型的急性白血病是不可以靠中来治愈的，患者需要通过常规的化疗物来进行诱导治疗，以及可进行异基因造血干细胞移植。如果在治疗过程中出现一些不良反应，可以通过中来调理，这些有助于促进患者恢复。

根据不同的疾病类型、分期以及患者的病情程度、对治疗的反应不同，白血病的痊愈周期和生存周期有所异。急性白血病治愈率相对较高，尤其是急性淋巴细胞白血病、急性早幼粒细胞白血病等亚型，在及时诊断和治疗后，超过一半的患者可通过及时、正规的治疗获得痊愈；慢性白血病相对治愈率低，多数患者需要靠物治疗维持生命。

总体而言，白血病能否治愈影响因素很多，急性白血病治愈率较高，而慢性白血病相对较低。患者若确诊白血病，需要及时就医，进行积极、正规的治疗，以获得治愈或延长生存期。

你好我女儿是白血病已经结疗。身体抵抗力不好肝功也老高可以吃点中调理一下吗_... 建议还是治疗,

郎格汉斯能治愈吗？

1、戒烟 戒烟是首要的治疗措施，50%～75%的患者在戒烟后6～24个月病情稳定或好转，症状缓解，影像学病变部分或完全消失（图8a,b）。同时，戒烟也可以减少罹患肺癌、慢性阻塞性肺疾病、心脑血管疾病的风险。

3、细胞毒物 细胞毒物如长春新碱、甲11氨蝶呤、环、依托泊甙和克拉屈滨可以用于戒烟后无缓解或对激素治3、家庭经济困难证明。低保证、低收入证、建档立卡户证明材料复印件，或村(居)委会等出具的证明材料原件。疗没有反应的多器官受累患者。细胞毒物的疗效尚不清楚。

4、肺移植 终末期PLCH患者伴呼吸衰竭或肺动脉高压者，应该考虑肺移植。肺移植前，患者必须戒烟；肺移植后，如果患者再次吸烟，移植肺仍有可能再发PLCH。[7]

没问题的

朗格汉斯的早期症状

白血病能否治愈具体要看白血病的类型以及病人自身对于治疗的反应，急性白血病治愈率相对较高，慢性白血病治愈率较低。

朗格汉斯早期的时候就能被发现了，此时是有一些症状的，那么朗格汉斯的早期症状是什么呢？

朗格汉斯全称为朗格汉细胞组织细胞增生，是一种原因未明的组织细胞繁殖性的疾病。临床中因病程不同，个体情况不同，症状表现多样，常见的症状为皮肤的皮疹，红斑，单骨或多骨组织损坏，伴或不伴有尿崩症，脾损害，脾功能亢进，血细胞减少，肺部感染，咳嗽全身造血系统损害，乳突外耳道炎，者可出现中枢神经系统症状，反射亢进A：建议查一下HLXB9-ETV6融合基因定量，如有既往标本的话也可以查一下每一个疗程前HLXB9-ETV6融合基因定量。，吞咽困难，视物模糊等。

朗格汉斯最为典型的症状就是出现皮疹，主要表现为在躯干或者头皮、耳后等处发生斑丘疹，随后出现渗出，可能会有出血现象，慢慢的会结痂，留下白斑色素，这种白斑色素比较难以消散。该症状通常是伴随着其他症状一同出现的，也可能作为单一症状出现。

什么是组织细胞增生症？肺部 谢谢

（1） 现在都在纠结这个基因到底要不要移植？

中文名：肺组织细胞增生症、肺组织细胞增生症X。 英文名：pulmonaryhistiocytosis。

别名：组织细胞增生症X；朗格汉斯组织细胞增生症；LCH；histiocytosis。

肺组织细胞增生症X肺、淋巴结、皮肤、肾、骨、中枢神经系统均可累及的全身性疾病。为一组少见的原因不明疾病，该病名由Li我们基因检测报告显示一个项目与急淋明确相关，一个显示可能相关。这个结果是不是说明我家孩子这次复发化疗两年半结束的话，是否还会复发的可能性很大？chtenstein于1953年提出该病多发生于儿童，其发病、临床症状及病变范围异很大，但病理上有着共同的病理特征即组织细胞异常增生。现已证实此组织细胞具有朗格汉斯组织细胞(langerhans’histocyte)特征，故本病现又称为朗格汉斯组织细胞增生症。肺朗格汉斯组织细胞增生症可以原发于肺，也可是全身系统性病变的一部分，以前有关该病的命名较为混乱，把局灶性病变称为嗜酸性细胞肉芽肿，而把系统性病变则称为letter-Siwe病(莱-雪病)和Hand-Schüller-Christian病(汉-许-克病)。为了避免混淆，美国组织细胞学会于1997年将此类疾病按照累及器官情况，提出了新的分类方法，目前尚无确切的肺组织细胞增生症的发病率资料肺活检资料表明该病占肺间质病例约5%。该病无明确的基因易感因素，也无职业和地理位置的异，但吸烟与本病有密切相关，统计表明约90%以上的病人有吸烟史。

朗格汉斯组织细胞增生症在少儿平安福理赔范围吗

（2）长春地辛对生长发育影响不大。

是一类相对罕见的肺疾病，通常在青年人发病，与吸烟密切相关，

建议先百度了解下这类病 然后当时买保险是否如实告知

看下医院的诊断结论属于哪是戈谢病、糖原累积病II型、黏多糖贮积症IVA型、法布里病、脊髓性肌萎缩症，其治愈率不太高，需要长期治疗并且终身服。类

少儿平安福的保险是：身价 重疾 轻度重疾 陪护金 豁免 看诊断结果

如果附加有疾病医疗的话 一般医疗可以